时讯：“心温暖，爱解冻” 沪上力量21年关爱渐冻人

人民网上海6月26日 世间有这样一群“ 渐冻人”，他们罹患的渐冻症，会让他们的身体像被冰雪冻住一样，眼睁睁看着自己的身体力量被疾病蚕食，意识清楚却无能为力，力量的剥夺缓慢而不可逆，直至死亡降临。渐冻症是个罕见病，实际上，自2002年起，上海连续21年每年开展关爱渐冻人活动。

6月21日，由上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业，联合举办的关爱渐冻人活动如约举行。“心温暖，爱解冻”，来自社会各界组织和个人的爱心，再次点亮东方明珠。

今年活动，21年首次举行红毯入场仪式。东方明珠老上海餐厅已经接待了十多次渐冻人活动，因为这里的无障碍设施，成为了关爱渐冻人活动主场。6月21日13时30分，身着盛装的渐冻症病友被缓缓推上红毯，每个人脸上都绽放笑容、自信满满。621是他们每年最期盼的节日，而红毯仪式更是他们中许多人的第一次。

(资料图片)

虽然病友们签名写字时有些艰难，他们在生活中却书写着精彩：张戟坐在轮椅上遍访450处红色景点，拍摄近五万张照片，出版了《前进——张戟红旅图录》；同济大学付以刚博士翻译出版了4本俄罗斯小说；陈琛制作多幅精美十字绣，盛宏美制作多个手工精品，他们都将作品捐出，拍卖所得资助更多病友。发起人朱常青被推上舞台，签名、病友合影，“希望以大家最美好的形象展示风采，记录自力自助、战胜病情的胜利喜悦，与爱心人士共享心温暖爱解冻的幸福时光。”

活动现场，渐冻人病友身上披着印有“用爱解冻”的字样和logo的雨衣，这雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻、许多靠自身力量无法跨越的坎。志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”病友身上的雨衣一一脱下，用他们的爱去融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰，用他们的善心温暖“渐冻人”。

现场还矗立着一座冰山，它象征着“渐冻人”病友融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山，让“渐冻人”病友跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当领导、嘉宾、志愿者和病友代表共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。

活动上，一些逝去的病友被致敬。被称为渐冻人画家的林炯为二十年来的621活动做了大量海报与宣传样册，将艺术的美、渐冻人的坚韧传递给人们；林宗雄早年就加入志愿者服务学习英语，为基金会翻译外文资料，再经过医学专家的校对，提供给这个群体很多医学资讯；徐仁忠躺在病床多年后捐赠遗体做医学研究；容容被窝在小小的轮椅里，依然写诗写童话，联合国秘书长到上海来访时为渐冻人病友传达对生命的热爱……

生前虽然身体被禁锢在方寸轮椅里，但他们灵动的思维，满腹的学识，用还能动的那根手指、还能发出的声音彰显着渐冻人的价值，影响着身边人，激励着身边人。

19时，东方明珠为世界渐冻人日亮灯，在上海地标媒体—“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍“渐冻人”情况和公益宣传片。与此同时，在滨江星的引领下国内多个城市的大屏，上海市文明办在全上海各社区信息苑也在同步播出，让更多的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。

爱心企业对渐冻人群体的在乎与关爱行动从未停歇，多年来连续积极参加621“世界渐冻人日”活动。嘉定、金山文旅局、亲和源共同举办“假如我能行走三天夏令营”活动。从17日18时起至26日，强生出租共投入8000余辆出租车，联合大众、蓝联盟，利用出租车广告媒体，为“6.21世界渐冻人日”活动同步推出公益广告，将爱心公益撒播到申城的大街小巷，鼓励社会公众关注和帮助渐冻人这一特殊群体。

参加公益直播的专家团队21日也来到活动现场，为渐冻症病友面对面讲解、答疑。复旦大学科研处陈向军处长《ALS研发进展》，东方医院吴景文、李刚《干细胞治疗ALS研发进展》，北海康成李萍《SMA基因治疗》也做了分享。专家讲座让患者科学正确地对待自身的严重疾病，乐观积极地生活，尽最大努力活出自己的精彩。同时让社会大众了解这一疾病的特殊性与残酷性，希望爱心人士能尽己所能，伸出温暖的手扶他们一把。

关键词：